• 18 נובמבר 2017

באר שבע מתגייסת להציל את אביעד, נער שזקוק לתרופה יקרה

אביעד-יחזקאל דמרי, נער בן 17 מבאר שבע החולה במחלת ניוון שרירים נדירה, זקוק לתרופה יקרה. הנער, המוגדר נכה ב-100 אחוזים חולם, בין היתר, להתגייס לצה''ל

אביעד-יחזקאל דמרי (צילום: באדיבות המשפחה)

באר שבע נרתמת לעזור לאביעד יחזקאל דמרי, נער בן 17 מבאר שבע, החולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן, מחלה אשר מתקדמת עם הזמן והינה חשוכת מרפא.  "אנחנו מודעים למחלה וחיים איתה מאז שאביעד בן שנה", אומרים הוריו רבקה ושלמה דמרי. "במשך 16 השנים שחלפו, חיינו כהורים לאביעד, לא היו חיים קלים, חיים מלאי אתגר, חיים מלאי קושי, אך עם זאת מלאי אמונה שיגיעו ימים טובים יותר". 
לדברי הוריו של הנער, המצב התפקודי של אביעד מדרדר מידי יום, במצבו היום אביעד מוגדר כנכה 100% ותלוי לחלוטין בסובבים אותו. 
"אביעד היום מרותק לכיסא גלגלים, צריך עזרה כמעט בכל דבר, להתלבש, להתקלח, בשירותים, וגם להתהפך מצד לצד בלילה במיטה, שרירי גופו נחלשים מיום ליום וגם שריר הלב", אומרת אימו.  למרטת הקשיים, אביעד לומד בכיתה יב' בישיבה התיכונית אוהל-שלמה.

"כיום, אחרי כל כך הרבה שנים של המתנה וציפייה ,לראשונה בעולם אושרה ע"י רשות התרופות האמריקאית תרופה שתעצור  את המחלה, כך שיש תקווה לאביעד. התרופה נקראת אקסונדיס 51 . הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה עומדת על חצי מיליון דולר לשנה, סכום גדול מאוד שלא נוכל כמובן לממן בכוחות עצמנו", אומרת אימו.

אימו מספרת שהתרופה יכולה להפיח תקווה ולתת חיים טובים יותר לבנה: "אנחנו בהחלט מודעים למצבו של אביעד ויודעים שמצבו לא קל , אך עם זאת אנו יודעים שבכוחה של התרופה לגרום לחיזוקים בגופו, חיזוקים שכל כך נחוצים לו. בראש וראשונה חיזוק שריר הלב, לפי הבנתנו על פי נתוני המחקר, התרופה תורמת לשיפור תפקודם של שרירי הנשימה, זה מאוד משמעותי בשביל לשמר את התפקוד הנוכחי של אביעד.כמו כן  חיזוק פלג הגוף העליון ( גב, צוואר ), חיזוק ידיים , כל חיזוק כזה משמעותי :אביעד יותר חזק אביעד פחות תלותי , איכות חיים משתפרת ומתארכת".

"מאז  נודע לנו על התרופה , אנו מלאים התרגשות וציפייה , אביעד ממש לא יכול לחכות  כדי להתחיל לקבל את הטיפול בתרופה. עמותת צעדים קטנים - עמותה הפועלת מזה שנים למען ילדים החולים בדושן ובייקר פותחים חשבון עבור אביעד - מטרת החשבון היא גיוס הסכום הדרוש  - כ 2 מיליון שקלים למימון השנה הראשונה של התרופה", אומרת האם.

 לעמותה יש טופס 46 ג המוכר לצרכי החזרי מס.

להלן דרכי תרומה:

* בהעברה בנקאית חשבון בנק   לאומי סניף  946  חשבון 72480003 ע"ש עמותת צעדים קטנים  ,          
* במשלוח שיק לפקודת עמותת צעדים קטנים, כתובת למשלוח: משפחת דמרי משעול    פסמון 5 באר-שבע , עבור אביעד דמרי.

* בתרומה באשראי בלינק:

http://lps.littlesteps.org.il/aviad/

"על מנת לקיים את מצוות הכרת הטוב,  ולהחזיר בעתיד לכל אשר גומלים לנו מחסדם , היינו שמחים  לקבל בהודעה לטלפון: רבקה-0544369130  , שמוליק 0506244903  הודעה על עצם ביצוע כל סוג של העברה לחשבון עבור אביעד", אומרים הוריו, "בעזרת השם עם סיום התיכון אביעד מאוד רוצה להתנדב לצה"ל, ואנו כמובן מאוד מעודדים אותו".


כתבות שיעניינו אותך...